Регинага һәр минут кадерле

– Һәрбер хатын-кыз өчен иң зур бәхет – әни булуда. Мин дә үземне күкнең җиденче катында кебек хис иттем. Регинаны кулга алганда сөенечебезнең чиге булмады. Ләкин безне алда зур сынау көткән икән. Кочагымда изрәп йоклаган баламда СМА (спинальная мышечная атрофия) авыруы ачыклангач, җир шары әйләнүдән туктап калды төсле, – дип искә ала Резеда Аптеева.
Генетик авыру балага 6 ай тулгач ачыклана. Регинага кирәкле препаратны бары тик чит илдә генә ясаулары билгеле була. Әлеге препаратның бик кыйбат булуы өстенә даруны берничә тапкыр кулланырга кирәк булып чыга. Регина даруны ел саен өчәр мәртәбә алмаса, файда булмаячак.
– Нәниебезнең гомере өчен без барысына да риза идек. Чит илдә мондый авыруларга дәүләт даруны бушка бирә. Чит ил гражданы булып теркәлү, яшәү урынын үзгәртү турында да уйладык. Кызыбызның беренче елмаюына, беренче тешләренә сөендек. Беренче адым ясаганын әлегәчә күрергә насыйп булмады. Шунысы куандыра: Регинабызның үсешендә үзгәрешләр бар, хәзер ул пыяла стаканны күтәрергә тырыша. Әкренләп янга әйләнеп ятарга мөмкин. Бер яшьтән теле ачылган кызыбызның фикерләве дә яхшы. “Нигә бүтән балалар йөри? Нигә мин йөрмим? Мин кайчан йөрим инде?”– дип, йөрәкләрне өзеп, сорау арты сорау бирә. Үзе яшендәге туганнарының йөгереп йөргәннәрен күреп кызыга да, күтәреп йөрүне сорый. Шул рәвешле үзен атлап йөргән кебек хис итә балакаем, – ди әтисе Ринат.
Алты ай тулгач ясалучы планлы прививкадан соң бала хәлсезләнгән кебек тоела. Регинаның сүлпәнлеген башта прививкага сылтыйлар. 
– Бернәрсә эшләмичә, нәрсәдер көтеп ятып, без иң кадерле минутларны, сәгатьләрне, көннәрне югалтканбыз. Үрмәләгәнен көтеп арыгач, табиблар белән киңәшергә булдык. Иң элек дарулар, массаж курсы билгеләделәр. Тик файдасын күрмәдек. Хастаханәгә яткырып дәваладылар. Төрле ысуллар белән Яр Чаллы, Казан хастаханәләрендә тикшерендек, невропатологлар карады. Беркайда да Регинаның нәрсә белән авыруын ачыклый алмадылар. “Барысы да яхшы”, дип әйтәләр иде. Күпмедер вакыттан соң, күңелдәге шикне раслап, кызыбызның бик сирәк очрый торган генетик чир белән авыруын белгәч, күңелнең бер почмагын җылытып торган өмет сүнгәндәй булды... 
Әйе, гаиләнең шикләнүләре төш кенә булмый шул! СМА белән авыручылар башта аякларын тоймый, аннары куллары зәгыйфьләнә, соңыннан, тын юлларына зыян килеп, кеше сулыш ала алмыйча мәңгелеккә күзләрен йомарга мөмкин. Балаларының йөри алмавы белән дә ризалашыр иде Аптеевлар, ләкин сабыйның теләсә кайсы вакытта үлеп китү мөмкинлеген белгән килеш ничек яшәргә?! Генетик авырулы сабыйга спинраза даруы булышачак диләр. Аның бер курсы 45 миллион сум тора!
– Россиядә бу авыруны дәвалап булмый диләр, чит илдә әлеге даруны дәүләт бушка бирә. Россиядә спинраза препараты теркәлмәгән. Бер дәвалану курсы 75 мең евро тора. Беренче елны алты дәвалану курсы кирәк, – ди Резеда. 
Табиблар спинразаны Регинага ике яшь тулганчы куллана башларга кирәклеген искәртә. Даруны сабый тәнендәге нервлар үлеп беткәнче юнәтү мөһим. Иң зур акчалата ярдәмне “Агромастер” компаниясе генераль директоры Илгиз Исламов (1 миллион сум), кодалары Алексей Асылгәрәев (200 мең сум) күрсәтә. Препаратны ясату өчен гаилә Испаниягә барырга тиеш була. Ләкин ниндидер могҗиза белән, беренче тәҗрибә буларак, Регина препаратны Россиядә кулланучылар исемлегенә кертелә. Препаратны кызга Мәскәү хастаханәсендә ясыйлар. Дәваланган өчен акча алмыйлар. Беренче елны тиешле алты укол ясала. Чираттагы уколны августта ясарга тиешләр. Препаратны алу өчен кызның әти-әнисе бүген суд юлын таптый. Аптеевлар Россиядә кулланылучы препаратлар исемлегендә теркәлгән даруны ала алмый. Судта отсалар да, ТР Сәламәтлек саклау министрлыгы даруларны бирүне һаман кичектерә. Ә Регина өчен һәр минут кадерле!